Москва. 25 Сентября 2018 года. Вторник
ЦБ РФ   $ 66.1594    € 77.6844
proprotein

Президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская — о том, как пациенты с рассеянным склерозом адаптируются к диагнозу. И почему без специализированных информационных сервисов их жизнь не будет полноценной.

matvievskaya

Рассеянный склероз — неврологическое заболевание, которое поражает людей самого трудоспособного возраста. Чаще всего диагноз ставят людям 20-40 лет, и заболевание кардинально меняет их образ жизни. Начинается беспрерывная терапия, но она способна только замедлить течение болезни. Повреждение оболочек нервных волокон головного мозга может привести к полной парализации. В России с рассеянным склерозом живут более 150 тысяч человек. Многие из них работают, ведут социально активную жизнь.

Шаг за двери собственной квартиры непрост для любого человека, который испытывает трудности с передвижением.

Люди с рассеянным склерозом использует трость, ходунки или коляску. Но что они видят, выходя из подъезда? Бордюры, узкие проемы, ступеньки и снова бордюры. Правительство много делает, чтобы изменить привычные очертания дворов и города. Но перегибы на местах никто не отменял. На днях, гуляя по Москве, я заметила замок на подъемнике возле отделения крупного банка. К сожалению, такие истории случаются довольно часто: не со зла, по незнанию — но факт остается фактом. Один сотрудник может поставить крест на дорогостоящем оборудовании и лишить людей возможности попасть внутрь здания.

                          Успехи фармацевтов, психологов, сила воли и усилия самих пациентов — все это меркнет, если ты не можешь попасть на встречу выпускников, потому что в кафе не позаботились об установке пандуса.

Страх конечного пункта назначения у людей с рассеянным склерозом очень силен. Подспорьем для полноценной жизни являются, например, информационные сервисы, такие как «Карта доступности» от компании Teva. Сейчас интерактивная карта включает более 4 тыс. объектов в Москве и других городах. У каждого из них есть своя карточка с описанием и информацией о параметрах доступности. Все объекты разделены на 13 категорий: от здравоохранения до покупок. Только так, поборов страх конечного пункта назначения, можно адаптироваться к новым условиям жизни.

                             Некоторые члены нашего общества на любительском уровне занимаются спортом. Бывший водитель троллейбуса нашел себя в воспитании детей и организовал детский сад на дому. Потеряв работу из-за инвалидности, бывший бухгалтер крупной фирмы основала школу юридической грамотности. А занятия арт-терапией позволили найти одному из членов общества в себе таланты сценариста, поэта и автора исторических книг. Все эти люди сделали главное: не сломались психологически, не утратили желания жить и поэтому остались нужными.

Но процесс адаптации к новой жизненной ситуации длительный и индивидуальный.

Невозможно по щелчку перестроить свою жизнь. Пациенты вместе с близкими людьми проходят несколько стадий. Сначала люди отрицают диагноз: «Почему это произошло со мной?» или «Этот врач некомпетентен, буду искать других специалистов, он поставит правильный диагноз» — такова типичная реакция. Потом пациенты начинают копаться в себе, пытаются понять причины болезни, тщательно изучают ее особенности и впадают в депрессию.

Поборов угнетенное состояние, пациенты постепенно адаптируются к новым условиям жизни и меняют свои цели. Большинству приходится осваивать новые профессии, менять роль в семье. Кто-то проходит этот путь за год, кто-то за пять, а кто-то навсегда застревает на одной из стадий и даже отказывается от лечения.

Руку помощи пациентам с рассеянным склерозом могут протянуть специалисты — психологи и психотерапевты. Например, линия психологической поддержки действует в Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Помочь могут и те, кто сам успешно адаптировался к жизни с диагнозом. Представьте: человек узнает о диагнозе, начинает изучать информацию в интернете, преимущественно негативную, и в итоге замыкается в себе. В обществе пациентов с рассеянным склерозом он, наоборот, получит позитивные эмоции. Может встретить людей, которые общаются, смеются, ездят на иппотерапию, создают семьи.

                                   Жизнелюбивая атмосфера помогает преодолеть сразу несколько стадий адаптации к болезни.

Культурные и реабилитационные программы позволяют научиться качественной жизни с заболеванием. Сейчас действуют 74 региональных отделения Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом. И все стараются включить своих подопечных в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной жизни.

Только сочетание своевременной терапии, психологической и информационной поддержки может стать залогом активной, полноценной жизни для пациентов с рассеянным склерозом.

Источник: Агентство социальной информации

 

 


Опубликовано: Вторник. 31 Июля 2018 года
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ ...

Суббота. 07 Октября 2017 года
Суббота. 21 Октября 2017 года
Вторник. 31 Октября 2017 года
Понедельник. 31 Июля 2017 года
Пятница. 20 Октября 2017 года
Вторник. 27 Июня 2017 года
Пятница. 04 Августа 2017 года
Пятница. 07 Июля 2017 года
Четверг. 03 Августа 2017 года
Четверг. 08 Февраля 2018 года
Реклама
Реклама
Реклама