Ведущие эксперты Мадрида, Москвы и Санкт-Петербурга расскажут, как за год изменилась ситуация с изучением причин БАС и об участии России в крупном международном исследовательском проекте, поделятся результатами исследований третьего в истории человечества препарата, который вскоре может быть одобрен для терапии БАС, ответят на вопросы о ДНК-диагностике при БАС.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — самая распространенная форма болезни двигательного нейрона, которая является нейродегенеративным заболеванием, поражающим двигательные нейроны в головном и спинном мозге. В настоящее время во всем мире ведутся исследования механизмов нарушения внутриклеточных процессов, которые приводят к гибели двигательных нейронов и окружающих их клеток. Внутриклеточные процессы в нейроне можно сравнить с инфраструктурой наших городов: они отвечают за эффективную выработку энергии, транспортную систему и систему коммуникаций.
Очередную пациентскую конференцию по БАС проводит Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».
В первую очередь конференция рассчитана на людей, которым диагностирован боковой амиотрофический склероз и их близких. Также приглашаются медицинские работники из разных областей, психологи, социальные работники, специалисты паллиативной помощи, волонтеры и все заинтересованные в теме.
Среди спикеров:
Dr Jesus S Mora — руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Hospital San Rafael (Мадрид, Испания)
Лев Брылёв — врач-невролог, заведующий 1-м отделением неврологии ГКБ имени В.М. Буянова, медицинский директор фонда «Живи сейчас» (Москва)
Илья Канивец — врач-генетик, руководитель отдела генетики Медико-генетического центра «Геномед»
Вера Фоминых — врач-невролог ГКБ имени В.М. Буянова, эксперт фонда «Живи сейчас» (Москва)
Ярослава Красная — врач-терапевт, специалист по респираторной поддержке выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия
Программа конференции:
09:30 – 10:00 РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ.
10:05 – 10:10. ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ. ПРИВЕТСТВЕННОЕ СЛОВО
Игорь Лесов, член Попечительского совета БФ «Живи сейчас», актер театра и кино
10:10 – 10:30
ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ С БАС В РОССИИ: ВЧЕРА, СЕГОДНЯ, ЗАВТРА
Наталья Семина, председатель совета БФ «Живи сейчас» (Москва)
10:30 – 11:30
СЕКЦИЯ «ПЛАНЫ ФОНДА И НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ УЧАСТИЯ В ЖИЗНИ ФОНДА»
Модератор секции: Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас»
10:35 – 11:00
ВМЕСТЕ МЫ СИЛА — КАК ВКЛЮЧИТЬСЯ В РАБОТУ ФОНДА
Дарья Маркова, координатор Совета семей БФ «Живи сейчас» (Москва)
Екатерина Глазкова, Совет семей БФ «Живи сейчас» (Москва)
11:00 – 11:15
КАК ПОМОГАТЬ, ПОЛЬЗУЯСЬ СЛУЧАЕМ
Татьяна Кондра, менеджер по фандрайзингу БФ «Живи сейчас» (Москва)
11:15 – 11:30 КОФЕ-БРЕЙК
11:30 – 13:30
СЕКЦИЯ «ИССЛЕДОВАНИЯ В ОБЛАСТИ ПРИЧИН БАС И ПОМОЩИ ПРИ БАС»
Модераторы секции:
— Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГКБ им. В.М. Буянова, медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва),
— Dr Jesus S Mora, руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Hospital San Rafael (Мадрид, Испания)
11:45 – 12:30
«МАСИТИНИБ» В ЛЕЧЕНИИ БАС: ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЙ ТРЕТЬЕЙ ФАЗЫ
Dr Jesus S Mora, руководитель мультидисциплинарной службы помощи больным БАС Hospital San Rafael (Мадрид, Испания)
12:30 – 12:50
СТАРТ ИССЛЕДОВАНИЯ «МАСИТИНИБ» В РОССИИ: КАК МОЖНО ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ?
Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГКБ им. В.М. Буянова, медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
12:50 – 13:10
PROJECT MINE: МЕЖДУНАРОДНОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ПО ПОИСКУ ПРИЧИН БАС
Вера Фоминых, врач-невролог ГКБ им. В.М. Буянова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
13:10 – 13:30
ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ: «ДЕЛАТЬ ИЛИ НЕ ДЕЛАТЬ?» ВОЗМОЖНОСТИ ДНК-ДИАГНОСТИКИ ПРИ БАС
Илья Канивец, врач-генетик, к.м.н., руководитель отдела генетики медико-генетического центра «Геномед» (Москва)
13:30 – 14:30 ОБЩЕЕ ФОТО. ОБЕДЕННЫЙ ПЕРЕРЫВ
14:30 – 17:00
СЕКЦИЯ «ПРАКТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С БАС И ИХ СЕМЬЯМ»
Модератор секции: Мария Ильченко, БФ «Живи сейчас»
14:30 – 14:50
ВЛИЯНИЕ МУЗЫКАЛЬНОЙ ТЕРАПИИ НА ДЫХАНИЕ И ГЛОТАНИЕ ПРИ БАС
Алиса Апрелева, M.A., B.M., MT-BC (аккредитованный музтерапевт, США), эксперт БФ «Живи сейчас» (Бостон, США)
Мария Ильченко, музыкальный терапевт выездной службы помощи людям с БАС при ЦКБ Святителя Алексея, ассистент исследования (Москва)
14:50 – 15:00
ЧЕМ ТВОРЧЕСКИЕ ВОЛОНТЕРЫ МОГУТ ПОМОЧЬ?
Ксения Назарова, координатор группы творческих волонтеров БФ «Живи сейчас» (Москва)
15:00 – 15:30
АЛГОРИТМЫ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ И ИХ СЕМЬЯМ В МОСКВЕ И САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Анна Касьянова, руководитель выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи сейчас» (Москва)
Вера Демешонок, врач-невролог, руководитель выездной службы помощи людям с БАС при ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
15:30 – 16:00
МОРФИН ПРИ ОДЫШКЕ: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ И МЕДИЦИНСКАЯ ОЦЕНКА
Ярослава Красная, врач-терапевт выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия (Москва)
16:00 – 16:30
ФИЗИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ НА РАННИХ СТАДИЯХ БАС
Тимур Иванов, врач ЛФК выездной службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия, главный врач центра реабилитации «Апрель» (Москва)
Мероприятие бесплатное.
Для участия необходимо зарегистрироваться до 18.00 10 апреля.
