12 декабря 2018 года в Кремле прошла церемония вручения Государственных премий за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности. Указ об учреждении премий подписан более трёх лет назад, с тех пор глава государства вручал их дважды: в 2016 году – Елизавете Глинке и директору «Детского хосписа» Александру Ткаченко, в 2017‑м – Людмиле Алексеевой и председателю благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, Республики Татарстан Владимиру Вавилову.

Президент России Владимир Путин вручил госпремию председателю Всероссийского общества инвалидов Михаилу Терентьеву и создателю Национального регистра доноров костного мозга, президенту фонда помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Льву Амбиндеру.

Говоря о заслугах Всероссийского общества инвалидов, Владимир Путин сказал: "сегодня здесь, в Кремле, мы чествуем наших достойных сограждан, лауреатов Государственной премии за выдающиеся достижения в правозащитной деятельности и в сфере благотворительности, отдаём должное их заслугам и подвижничеству.

В этом, конечно, главный смысл нашей торжественной сегодняшней церемонии. Но в то же время у этих премий есть и особое звучание, своя высокая миссия.

Они помогают привлечь большее внимание и властей, и общества в целом, граждан, к тем значимым проблемам, решению которых посвящают себя наши сегодняшние лауреаты. К вопросам, от которых зачастую в самом прямом, буквальном смысле зависит жизнь людей. Думаю, и для самих лауреатов это не менее – может, и более – важно, чем заслуженные государственные награды сами по себе.

Ваши достижения, дорогие друзья, вновь и вновь напоминают нам о том, какой мощной, действенной силой способны быть милосердие, отзывчивость, сострадание. Как безгранично много может сделать человек, движимый искренним желанием помочь другим, отстоять правду и справедливость.

Мы видим, что эти, казалось бы, простые, но вместе с тем определяющие ценности находят всё больший отклик у наших граждан, становятся естественным нравственным ориентиром для их повседневных дел и поступков.

Рад возможности сказать несколько слов о наших сегодняшних лауреатах.

Государственная премия за выдающиеся достижения в правозащитной деятельности присуждена Михаилу Борисовичу Терентьеву.

                           Всероссийское общество инвалидов, которое он возглавляет, объединяет более полутора миллионов человек. Напомню, что у нас в стране сегодня 12 миллионов людей с инвалидностью. И очень важно учитывать, отстаивать их интересы, последовательно защищать их права.

Считаю, что в вопросах создания доступной среды нам, в том числе благодаря усилиям Михаила Борисовича, за последние годы удалось серьёзно продвинуться вперёд.

Забота о нуждах людей с ограниченными возможностями здоровья становится нормой, а любые попытки их дискриминации, случаи несправедливого отношения вызывают резкую, негативную реакцию у наших граждан.

Но по большому счёту, если уж честно сказать, мы, конечно, сегодня только в начале пути, и ещё многое, очень многое нужно будет сделать, ещё предстоит только сделать.

Сейчас мы приступаем к реализации новых национальных проектов. Их главная задача, смысл – в том, чтобы добиться позитивных перемен для каждого человека, развивая здравоохранение, образование, транспортную инфраструктуру, создавая новую благоустроенную среду для жизни в городских и сельских территориях.

Мы обязаны думать о людях с ограничениями по здоровью, учитывать их особые потребности. Действуя в тесном контакте с общественными объединениями, не упускать из виду ни одной детали, влияющей на качество их жизни, соблюдение их прав. Это наша прямая ответственность".

«Вы занимаетесь конкретным делом, связанным с конкретными людьми и с их судьбами, и в то же время вы делаете общенациональное и даже общечеловеческое дело. Что касается текущих вопросов, я постараюсь быть рядом с вами и помочь в реализации тех планов, которые вы перед собой ставите», — сказал Путин лауреатам.

Лауреатом Государственной премии в области благотворительности стал президент Фонда помощи тяжелобольным детям «Русфонд» Лев Сергеевич Амбиндер.  Лев Сергеевич руководит «Русфондом» с 1996 года, когда само понятие благотворительности только начинало возвращаться в нашу страну. И именно он закладывал многие основы профессиональной, надёжной, эффективной организации работы в этой сфере.

Благодарственная речь президента «Русфонда» была посвящена преимущественно проекту фонда — Национальному регистру доноров костного мозга. Амбиндер рассказал о том, что «Русфонд» с самого начала действует как благотворительная инновационная компания, поддерживая врачей-энтузиастов и оплачивая внедрение новых технологий.

«В 2013 году мы втянулись в развитие государственными медицинскими центрами регистра доноров костного мозга. Лечение рака крови нуждается в армии добровольцев, готовых поделиться стволовыми клетками с больными, для которых трансплантация остается единственным шансом на спасение. Чтобы принять добровольца в регистр, надо установить его тканевую совместимость на генном уровне. Это очень дорогое удовольствие. Мы профинансировали развитие восьми регистров, в том числе создание новой лаборатории», — подчеркнул Амбиндер.

Президент фонда также отметил, что у организации есть 83 клиники-партнера, 127 поставщиков лекарств и средств реабилитации. По словам Амбиндера, в прошлом году 6,5 млн россиян и 1 тыс. компаний пожертвовали в «Русфонд» более 1 млрд 863 млн рублей.

«Мы не подменяем госбюджет, мы его дополняем. Мы работаем на мощностях российских клиник, которые не полностью финансируются  госбюджетом. Мы заполняем эти ниши, позволяя нашим прекрасным врачам хорошо работать», — отметил Амбиндер.

По словам руководителя «Русфонда», российские НКО уже способны действовать как самостоятельные субъекты экономики, как государственные коммерческие предприятия. Амбиндер также поблагодарил Путина за то, что в 2016 году тот «задал тренд, введя своим указом новый статус для НКО — исполнители общественно полезных услуг».

«Сегодня очевидно, насколько своевременно было это решение. Теперь пришла пора расширить номенклатуру этих услуг, и необходимо наладить системное межведомственное взаимодействие ради интеграции НКО предприятий, их продукции в госсистему социальных услуг», — подчеркнул Амбиндер.

Однако Амбиндер с сожалением отметил, что отношения с Министерством здравоохранения у «Русфонда» пока не складываются: фонд предложил Минздраву подключить гражданское общество и развивать регистр с помощью СМИ и НКО, строить инновационные лаборатории на народные пожертвования, но министерство фонд не поддержало.

Амбиндер отдельно поблагодарил вице-премьера Татьяну Голикову за внимание к регистру, отметив, что после того как «социальный блок правительства возглавила Татьяна Алексеевна Голикова, впервые за многие годы нас услышали».

Регистр создан «Русфондом» в 2013 году. Регулярные акции сдачи крови расширяют национальную базу доноров и дают шанс на спасение реципиентам. Подобрать неродственного донора очень сложно: для каждого жителя планеты генетически совместимым оказывается примерно один из 10 тыс. человек. В российской объединенной базе доноров костного мозга на сегодняшний день почти 90 тыс. доноров

Источник: АСИ