Москва. 20 Января 2020 года. Понедельник
ЦБ РФ   $ 61.5333    € 68.5358
proprotein

На лечение восьмимесячного малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Димы Тишунина в рекордные сроки удалось собрать огромную сумму, больше половины из которой в канун Нового года внес аноним.

sborblago

О «новогоднем чуде» 31 декабря 2019 года сообщили родители Димы в соцсетях и на сайте, созданном специально для сбора средств. По их словам, последнюю, большую часть суммы, внес один человек.

Дима Тишунин родился в мае 2019 года, в ноябре у него была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого, первого типа, при котором дети часто не доживают и до двух лет.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, что может привести не только к полной неподвижности, но и к тяжелым проблемам с глотанием и дыханием. С помощью лекарств этот процесс можно замедлить, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить жизнь ребенку.

В начале прошлого года в России было одобрено лекарство для лечения СМА «Спинраза», но его надо применять всю жизнь, и стоимость терапии высока. В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы – от 22 до 24 млн рублей в год.

Летом прошлого года швейцарская фармацевтическая компания Novartis разработала вакцину Zolgensma для лечения СМА. Вакцина способна не только затормозить развитие болезни, но и воздействует на процесс восстановления мутировавшего или отсутствующего гена SMN1 — то есть на первопричину болезни. Пациенту требуется всего одна инъекция этого препарата.

Сейчас Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Закупочная стоимость одной инфузии для клиник — 2,125 млн долларов. Пока Novartis получила разрешение на продажу вакцины лишь в США. Стоимость лечения в американской клинике Nationwide children’, с которой уже договорились родители Димы Тишулина, стоит 2,5 млн долларов – это около 163 млн рублей.

dimatishulin1

Таких денег у семьи Тишуниных нет, и родители Димы решили объявить благотворительный сбор средств. Они создали сайт и страницы Димы в социальных сетях, проводили благотворительные акции для привлечения внимания к проблеме: флешмобы, автопробеги, фотосессии. Поручителем и консультантом по сбору средств выступил благотворительный фонд «География добра».

«Когда случилась эта ситуация, мы со многими подружились, откликнулись старые друзья и знакомые, известные люди и блогеры, и сотни тысяч человек, которых мы даже не знали, поддержка приходила со многих стран мира», — отмечают родители Димы.

Сбор средств был объявлен 29 ноября прошлого года, и уже к концу декабря на счете Димы было 74 млн рублей. «Это были, наверное, рекордные сроки сборов в мире. И 90% тех, кто перечислил нам деньги, делали это анонимно. От такого же анонимного доброго волшебника прямо 31 декабря пришел большой перевод, который и покрыл недостающую сумму. Счет мы закрыли», — рассказал АСИ отец Димы Александр Тишунин.

Родители Димы уже перевели 100% стоимости лечения в американскую клинику и теперь ждут, когда им назначат дату приема и начала лечения. Они очень надеются, что им удастся вылететь до конца месяца.

«Диме должны будут сделать инъекцию вакцины, и если все пойдет по плану, через несколько дней нас выпишут из клиники. Но в течение примерно трех месяцев нам надо будет каждые две недели приезжать в клинику на осмотр, сбор анализов и коррекцию поддерживающей терапии», — уточнил Александр.

Родители Димы заявили, что совместно с фондом «Семьи СМА» и депутатом Госдумы Евгением Марковым, который откликнулся на их беду и даже прилетал в Тюмень поддержать сбор средств, будут бороться и дальше за жизнь больных СМА. Они призвали подписать петицию за внесение этого заболевания в программу высокозатратных нозологий, что позволит людям со СМА получить дорогостоящее лечение бесплатно. Петицию, которую фонд «Семьи СМА» планирует направить в адрес президента Владимира Путина, можно подписать на платформе Change.org.

«Когда сборы закончились, очень многие из тех, кто нас все это время поддерживал, — а это активная аудитория волшебников, более тысячи человек в России и других странах — почувствовали себя как бы опустошенными. И они объединились, чтобы и дальше помогать другим семьям, в которых есть дети со СМА, — добавил Александр. — И мы сейчас хотим передать им свой опыт и механизмы, которые были задействованы для сбора денег на Диму. Это и организация мероприятий для привлечения внимания к этой болезни, и чисто юридические и финансовые вопросы, например, как получить счет на лечение из иностранной клиники. Я все это прошел сам и хочу помочь другим родителями избежать ошибок и не терять времени даром».

На сегодняшний день в реестре благотворительного фонда «Семьи СМА», помогающего семьям, в которых есть больные спинальной мышечной атрофией, было зарегистрировано 913 больных этим заболеванием, из них 715 – дети. На первом после праздников заседании Государственной думы депутат Евгений Марков намерен рассказать об истории сбора денег на лечение Димы Тишунина и выйти с законодательной инициативой о поддержке семей детей, больных СМА, из федерального бюджета.

«Сразу после новогодних праздников обращусь к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой о поддержке такой инициативы и попрошу, чтобы министерство рассмотрело иные способы помощи таким детям», — написал депутат в своем аккаунте в соцсети «ВКонтакте».

Источник: АСИ

 

 

 

 


Опубликовано: Понедельник. 13 Января 2020 года
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ ...

Пятница. 22 Декабря 2017 года
Среда. 29 Августа 2018 года
Суббота. 07 Октября 2017 года
Вторник. 31 Октября 2017 года
Понедельник. 31 Июля 2017 года
Понедельник. 15 Апреля 2019 года
Пятница. 20 Октября 2017 года
Пятница. 08 Декабря 2017 года
Суббота. 22 Июня 2019 года
Вторник. 27 Июня 2017 года
zaytsev f
Реклама
Реклама