В Москве прошел VII Международный форум «Каждый ребенок достоин семьи», организованный фондом «Обнаженные сердца». На круглом столе «Поддержка семьи – инвестиция в будущее», который возглавила основательница фонда Наталья Водянова, представители профессионального сообщества, благотворительных и общественных организаций обсудили существующие в России проблемы семейной поддержки и сопровождения семей, воспитывающих ребенка с особенностями развития. Модератором дискуссии выступила Марианна Максимовская.

Куда нужно двигаться

По мнению основателя фонда «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой, сложно говорить о качественных изменениях в сфере, потому что не существует статистики, которая помогла бы понять, как часто семьи отказываются от ребенка из-за его диагноза.

«По опыту фонда и моему личному – я часто общаюсь с родителями особенных детей – могу сказать, что таких случае становится меньше. Я вижу это на лицах мам. Они больше не приходят со стеклянными глазами, в состоянии шока и ужаса. Я считаю, что в том числе это и наша заслуга, потому что в течение семи лет мы говорили о проблеме и занимались информированием населения», — отметила Водянова.

Однако отчасти из-за этого у многих создается иллюзорное ощущение, что все хорошо. Однако, по мнению Натальи, это не так, и родители, которые оказываются под опекой фонда, просто не знают, как им повезло. У матерей, рядом с которыми нет служб поддержки, зачастую все иначе: им катастрофически не хватает информации. Интернет тоже не всегда оказывается помощником: там слишком много противоречивых сведений, и родители не знают, чему верить.

«Специалисты нашего фонда используют прекрасные доказанные методики, нам можно доверять, но как родителю попасть на наш сайт? Как он может о нас узнать? В России не выстроена система, когда государство говорило бы: им можно доверять», – поделилась Водянова.

По мнению Натальи, российскому экспертному сообществу есть чему поучиться у зарубежных коллег, и это нужно принять.

«Другие страны вложили миллиарды в разработки доказанных методик, так почему мы должны стесняться того, что у нас еще что-то не выстроено? В этом нет ничего страшного», — сказала Водянова.

Об этом же говорил и Святослав Довбня, детский невролог и эксперт фонда «Обнаженные сердца».

«Мы слишком все одинаковые, чтобы тратить деньги на то, чтобы доказывать одно и то же миллион раз в каждой стране. Это бессмысленно», — отметил эксперт.

Система работает?

Одна из проблем, с которой сталкиваются дети с особенностями развития и их родители, — неприятие окружающих. Нередки случаи, когда родители учеников бывают против того, чтобы в одном классе с их детьми учился особенный ребенок.

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» считает, что за невыстроенную систему помощи семьям с особенными детьми несет ответственность государство, и неработающая инклюзивная система – тоже в его зоне. И именно государственные органы должны были подготовить коллектив, родителей других детей, включить элементы, которые должны были снять конфликтную ситуацию. Однако, по словам Альшанской, ситуация меняется к лучшему и не заметить прогресс невозможно.

«Проблема в том, что между разговорами в публичном поле и практикой на местах у нас пока еще пролегает огромная пропасть. Это потому, что механизмы внедрения не эффективны», — отметила Альшанская.

Реформирование, по мнению Елены, должно происходить следующим образом: необходимо подготовить базу, ресурсы, кадры и уже потом перенести готовые схемы на каждую конкретную территорию.

«У нас есть прекрасная цель, но механизмов внедрения нет. Где-то работа началась, но в регионах абсолютно неравномерная ситуация. Системной истории пока не получилось», — сказала Альшанская.

О системности и важности межведомственного взаимодействия говорила и Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Она отметила, что человеку с инвалидностью важно получать одновременную поддержку в сфере медицины, образования, социальной составляющей. Обеспечить это может слаженная работа нескольких ведомств.

Помимо государства огромную роль играет профессиональное сообщество и родители особенных детей. По мнению Натальи Злобиной, президента благотворительного фонда «Выход в Белгороде», во всем мире большую часть всех изменений вносит именно родительское сообщество, потому что это огромная движущая сила.

Когда дочери Натальи поставили диагноз «аутизм», Злобина стала искать специалистов.

«Для меня было большой неожиданностью, что нет никакого рынка. Я не нашла специалистов, даже частных. Стала искать родительские сообщества, но мы потеряли драгоценное время», — поделилась Наталья.

Вовремя поставленный диагноз и ранняя диагностика дает положительные результаты. У фонда «Выход в Белгороде» появилась программа «Ранняя пташка», которая основывается на научно доказанных методах. Благодаря ей удается поставить диагноз и начать работу с ребенком раньше. По мнению Злобиной, необходимо развивать это направление и делать так, чтобы программы ранней помощи были доступны семьям во всех регионах страны.

«Сейчас в России есть концепция ранней помощи, но пока это только концепция, и остаются открытыми многие вопросы: что за помощь это будет, на что опираться и куда идти родителям, какую роль играет семья во всей этой истории?» — сказала Наталья.

Профессиональному сообществу, родителям и государству предстоит решить еще много вопросов, связанных с поддержкой семей, которые воспитывают детей с особенностями развития. По мнению Елены Клочко, в этой ситуации важно суметь найти точки соприкосновения и выстроить конструктивный диалог.

Источник: АСИ